이러한 ‘할리천사’가 지난 6일 ‘한국희귀∙난치성질환연합회’ 소속환우들을 위해 할리데이비슨 코리아 본사에서 ‘희망의 크리스마스 파티’를 진행하였습니다.

할리데이비슨 코리아 한남동 본사에서 진행된 이번 ‘희망 크리스마스 파티’는 지난 2008년 할리천사의 다양한 활동들을 정리해 보고 2009년에도 희귀∙난치성 환우들에게 지속적인 봉사와 후원, 그리고 희망을 선물하기 위해 준비되었습니다.

이에 ‘희망 크리스마스 파티’는 할리천사 회원과 환우등 약 80여명이 참석한 가운데 할리천사 회원들이 지난 1년 동안 십시일반으로 모은 할리천사 희망모금도 전달하고, 2009년 환우들의 소망을 산타에게 전달하는 희망메시지 카드 전달식과 간단한 크리스마스 선물 증정식도 가졌습니다.

또 희귀∙난치성 환우들은 할리천사를 위해 ‘태권무’와 ‘중창’등의 장기자랑도 준비해 와 더욱 즐겁고 따뜻한 시간을 가질 수 있었습니다.

‘희망의 크리스마스 파티’에 제공된 모든 파티음식은 할리천사 회원과 희귀∙난치성질환 환우들이 손수 준비함으로써 ‘함께 나누는 가운데 느끼는 사랑과 행복’이란 할리천사의 기본 정신을 실천했습니다.

할리천사를 담당하고 있는 할리데이비슨 코리아 마케팅팀 홍세나PM(Project Manager: 프로젝트 매니저)은 “할리천사는 지난 1년 동안 희귀∙난치성질환 환우들의 친구이자 동반자로서 그들에게 희망을 안겨주는 다양한 활동을 진행해 왔다"며

"앞으로도 할리천사는 다양한 봉사프로그램을 통해 지속적으로 환우들에게 '희망'을 안겨주는 ‘아름다운 동행자 역할’을 할 것"이라고 행사 진행 소감을 밝혔습니다.

 

●희귀∙난치성 질환이란?

 

희귀∙난치성질환’이란 발병원인은 물론 치료방법이 개발되지 않은 질병을 뜻한다. ‘희귀∙난치성질환’은 전 세계적으로 약 5천여 종이 있는데 우리나라에도 약 110여종, 50만 명의 환우가 치료방법도 치료약도 없는 ‘희귀∙난치성질환’을 앓고 있다. 현재도 환경적, 유전적인 이유로 희귀∙난치성질환의 환우들은 계속 늘어나고 있는 추세다.

 

 

 

 

 

 

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